Larina zgodba

Smo skupina za pomoč Lari in smo se odločili pomagati naši sodelavki in  prijateljici Urški Selčan iz Murske Sobote. Urškini hčerki je ime Lara, je polna pozitivne energije in vedno nasmejana kljub temu, da je povsem nepokretna, ne more sedeti, pri vsakem gibu in kretnji potrebuje pomoč…..   In to je  Larina zgodba:

Lara !

Ljubezen in angelček na zemlji. Rojena na Ptuju dne 28.11.2011, zjutraj ob 08.49 uri. Nisem je slišala jokati,  saj nisem bila budna. „Jokala je kot heroj“ so mi rekli v porodnišnici.   …bilo je nekega večera, ko se je Lara za  nekaj časa zastrmela nekam daleč. Začela je jokati in ta  jok se ni končal … Takrat je bila Lara stara le tri tedne.  Začel se je boj – bolnišnica Murska Sobota, Pediatrična klinika   Maribor   in   Pediatrična   klinika   Ljubljana   –  nevrološki oddelek. Hudo boleči pregledi,   preiskave …  Stiska, pritiski in bolečina v srcu so nas spremljali 12 dni,  dokler ni bila postavljena diagnoza.

13. januar 2012. Sedeli smo in čakali.  „Vaša hčerka ima hudo obliko mitohondrijske citopatije, Leigh syndrom,  simptomatsko epilepsijo in s tem posledično hud razvojni  zaostanek. Bolezen, ki je zelo redka in napoveduje smrt. Vaša deklica bo živela največ eno leto. Zdravila za to bolezen ni. Obstajajo le zdravila za lajšanje epileptičnih napadov, krčev in vitaminski napitek za boljše počutje in delovanje možganov. Pa tudi nevrofizioterapija  ji bo pomagala lajšati bolečine.“  so povedali zdravniki tistega nesrečnega dne.

Svet je postal kot pikica. V tistem trenutku ga ni bilo več. Vzela sem jo v naročje in ji prišepnila: „Mamica je  borka in ti boš tudi! „ Vsak dan posebej piše najino pot v svet. Pot v svet, ki za naju ne bo nikoli končan. Svet  bolečih  zkušenj,  odgovornosti   in nenehnega strahu pred  izgubo.  Vendar  pa,   to so dnevi  vztrajnosti,  nevrofizioterapij   na  domu,   obiski   različnih   zdravstvenih   ustanov,  URI   Soča,   alternativne  medicine,  homeopatije… vsi dnevi, posvečeni življenju moje Lare. Želim si, da bi ji lahko zagotovila boljše pogoje za lažje  življenje. Postaja vedno težja, premajhno je  tudi osebno vozilo za invalidski voziček, ki ga pravkar pričakuje,  njena posebna prehrana se plačuje, nevrofizioterapija prav tako…

Lara je sedaj stara 22 mesecev. Ob njej sem spoznala, da je res tako: „Upanje umre zadnje !“  In zato še vedno  ostaja upanje, da bo Lara morda… nekoč… nekega dne shodila in govorila, kajti nikoli ne veš, kaj te čaka v  življenju …. A če enkrat se zgodi, da razidejo se najine poti, ne bom ostala sama, saj ostanejo mi …   nanjo večni  spomini…

Mamica Urška

In zato smo se kot Skupina za pomoč Lari odločili, da bomo danes  malo popihali na duše dobrih ljudi in vas  prosili in istočasno tudi povabili, da se prireditve in koncerta udeležite:

V soboto, dne 26.10.2013 v SPARTACUS-u v Murski Soboti, Kopališka ulica 2 !
Od 10.00  ure dalje bo organizirana dobrodelna prireditev in koncert za Laro.  

Saubermacher & Komunala Murska Sobota nam je tega dne omogočila, da bo na prizorišču  nastavljen zabojnik za zbiranje papirja, zato ste vabljeni, da ves   papir, ki se vam nabira doma   prinesete tja. Izkupiček od  zbranega papirja, bo namenjen Lari.

V dopoldanskem času od 10.00 ure dalje, ki je namenjen otrokom bodo nastopali ; plesna šola iz vrtca Ringa Raja ter pevski zbor iz vrtca Ringa Raja in Gozdiček,   Ritmična gimnastika v spremstvu Anice Djordjević, Mlada beltinška folklora v spremstvu Jelke Breznik, Plesna šola Urška, žonglerja in klovna Anita in Stanko Polajnar, MK ILLUSION Matej & Mihael, čarodej… Program bo povezoval Rado Mulej. Ob vsem tem dogajanju bo ves čas potekalo tudi ličenje odraslih z Mileno Pozderec in njeno skupino ter  poslikava obraza otrok v sodelovanju z OŠ III in vzgojiteljicami iz vrtca. Vsi otroci se bodo lahko slikali z  maskotami: levček Max,  štrk  Viki, veverička Muki, vitez Miha, gusar Edi ter policaj Leon. Na pomoč nam bo pristopilo tudi Društvo tabornikov  Rod  veseli veter, ki bo prikazalo spretnostne veščine tabornikov in kako se pečejo slastne palačinke. Pogostili pa se boste lahko tudi z langaši.

V popoldanskem času od 16.00 ure naprej nas bodo zabavali: Kitarske delavnice Tadeja Ropoša, Aeternum,  
Nika Zorjan, Pero Lovšin, Eva Boto, D“Kwaschen Retashy, Samo Budna, Srakova banda,  Fireflys,  Zlata žila…

V ta namen vas vljudno prosimo, v kolikor je to v vaši možnosti za kakršne koli manjše ali večje predmete, ki so  primerni za dobitke na srečolovu. Poleg predmetov, pridejo v poštev tudi promocijski materiali podjetij,  zasebnikov kot so barve za obraz (poslikava otrok), razna ličila (ličenje odraslih), originalno zapakirana živila,  sladkarije, pijača, igrače,  vrednostni/darilni  boni npr. za nakup rož, peciva,  kruha,  pijače,  sladkarij,  tort  …;    za  kosilo,  večerjo,  pizzo,   sladico  …;  za frizuro, manikuro, pedikuro, masažo…..;  za popravilo,  ličarstvo, avtokleparstvo,  čiščenje osebnega avtomobila …. ; za  fitnes, drugo vadbo, plesne vaje…; za vstop   na   bazen,   masažne   kopeli,  savne…;   naložbeno   varčevanje…   ;  enodnevni   izlet;   in še  in še bi   lahko naštevali,  pa naj   ima vaša domišljija prosto pot.

Nakazilo denarja   je možno    tudi   prek  transakcijskega   računa  Škofijska karitas  Murska Sobota, Martjanci 71, 9221 Martjanci,  IBAN:  SI56 2490 0701 0038 356 Koda namen: CHAR  Namen: LARINA ZGODBA Referenca: SI99

Za vsak vaš prispevek in obisk se vam že vnaprej od srca zahvaljujemo !
V primeru dodatnih informacij se prosim obrnite na kontaktno osebo:  Metka Babič,  
GSM: 041-756-161

V SLOGI JE MOČ !

Prijava v članstvo

Na spodnjih povezavah si lahko snamete prijavnice za članstvo v Sindikat delavcev pravosodja – SDP.

Včlanite se v naš sindikat, saj ste tako obveščeni o vseh pomembnih dogodkih, prav tako pa lahko koristite izjemne ugodnosti, ki jih nudimo našim članom.

  • informacije s področja delovne zakonodaje ZDR
  • pravna zaščita
  • izredni posluh pri težavah na delovnem mestu
  • finančno pomoč v primeru hudih bolezni
  • ugodnosti pri aktivnostih in izletih
  • nižje cene v storitveni panogi in pri nakupih
  • spoznavanje novih članov ob priložnostih

Nikoli ne pozabimo na slehernega našega člana, vodi nas vizija za boljši in bolj prijeten jutri.

Izpolnjeno prijavnico oddajte vašemu območnemu predstavniku sindikata.

Pravilnik o delovanju sindikata

Na spodnjih povezavah si lahko snamete pomembne dokumete iz delovanja Sindikata SDP.

 

Zapisniki

Apartma Kranjska gora – cenik

CENIK ZA KORIŠČENJE POČITNIŠKE KAPACITETE

KRANJSKA GORA – dvosobno stanovanje

 

 
cena med in po sezoni pred- in novoletni čas (24.12.2016 – 2.1.2017) zimske šolske počitnice (28.2.2017 – 4.3.2017)
člani SDP 25,00 EUR na dan 28,00 EUR na dan 28,00 EUR na dan
upokojenci 30,00 EUR na dan 33,00 EUR na dan 33,00 EUR na dan
člani pripojenih sindikatov 30,00 EUR na dan 33,00 EUR na dan 33,00 EUR na dan
novo prijavljeni člani 45,00 EUR na dan 53,00 EUR na dan 53,00 EUR na dan
turistična taksa(odrasli /otroci) 1,27 EUR/0,63 EUR na dan 1,27 EUR/0,63 EUR na dan 1,27 EUR/0,63 EUR na dan

 

Sindikat ni davčni zavezanec, zato se bodo vse dajatve obračunale z veljavno zakonodajo RS.

 

Ljubljana, 5.3.2015

Tomaž Virnik

Predsednik sdp